TĐKT – Sẵn lòng nhận nuôi và mang đến cho đứa trẻ bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) một cuộc sống hạnh phúc, với chi phí lên đến gần trăm triệu đồng mỗi tháng. Rồi không quản ngại đi khắp mọi miền đất nước phát thuốc, cấp bông băng miễn phí, hướng dẫn hàng trăm trẻ em và gia đình khác có con bị mắc căn bệnh này cách chăm sóc và thay bông băng… Tình yêu thương trong sáng, việc làm vô tư không một chút toan tính của người phụ nữ ấy đã chạm đến trái tim của không ít người. Đó là chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977), Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bóng nước”, quận Hoàn Kiếm, TP Hà Nội.
Một người mẹ vĩ đại
Trong căn nhà nhỏ chật chội ở 340 Lê Duẩn, phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, TP Hà Nội, Kem - một đứa trẻ chuẩn bị lên 4 tuổi, được quấn quanh mình bởi những bông băng chằng chịt, khuôn mặt đỏ rực như một hòn than đang cháy, đôi môi chi chít những vết thương cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu, bị hoại tử… đang líu lô, cười đùa hạnh phúc cùng với mẹ và chị gái. Dường như chẳng có một khoảng cách nào giữa họ.
Vừa đi học về đến nhà, Nhím sà vào thơm thít rồi bế bé Kem đặt vào lòng mẹ, véo má nó trêu đùa vài câu đại loại “Nhớ chị không? Cho chị xin miếng bánh? Cho chị hết nhé?...”. Còn chị Lan, người mẹ âu yếm đứa con trai “mong manh, dễ vỡ” ấy vào lòng rồi hỏi: “Nhớ mẹ không trai yêu? Con yêu ai nhất?”. Bé Kem dù bé nhưng cũng cảm nhận hết tình yêu của họ dành cho em, giúi đầu nũng nịu: Con yêu mẹ Lan nhất, yêu cả chị Nhím. Con cảm ơn mẹ đã cho con cả cuộc đời”…
Đó là những cảnh sinh hoạt hết sức đời thường mà ấm áp tình người của ba mẹ con chị Trần Thị Phương Lan gần 4 năm nay.
Chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977), Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bóng nước”
Dù Kem vốn chỉ là con nuôi, lại là 1 đứa trẻ bị mẹ đẻ bỏ rơi tại Bệnh viện phụ sản Trung ương khi mới chưa đầy tháng tuổi do mắc phải chứng bệnh EB là một bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam và không có khả năng chữa trị khỏi. Nhưng chưa bao giờ chị Lan coi cậu con trai bệnh tật ấy là gánh nặng, mà hết lòng yêu thương, chăm sóc như đứa con đứt ruột đẻ ra. Chị luôn mong con sẽ vượt qua được bệnh tật có ngày được chạy nhảy, đi học như những đứa trẻ bình thường.
Kể về ngày Kem đến với gia đình, chị Lan cho biết: Một ngày giữa tháng 12/2014, chị nhận được cuộc điện thoại cầu cứu từ một người phụ nữ lạ “Chị Lan EB ơi, cứu con em với” và thông báo của Bệnh viện về trường hợp đứa bé bị mẹ bỏ rơi trong bệnh viện mắc bệnh EB khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da. Chị vội chạy đến bệnh viện rồi được tận mắt chứng kiến cảnh bé Kem uống sữa lẫn máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây lở loét, đau đớn. Mẹ bé đã bỏ đi, bệnh viện lắc đầu, chẳng ai dám nhận nuôi một đứa trẻ bệnh tật. Nhưng chị biết chắc chắn một điều rằng nếu tất cả buông xuôi, bé Kem sẽ ra đi trong tích tắc bởi bị nhiễm trùng máu hay do bội nhiễm gây ra. Đứa bé cần được chăm sóc đặc biệt.
Là một trong số ít người có kinh nghiệm, kiến thức về chăm sóc, nuôi dưỡng người bị bệnh EB ở Việt Nam, chị Lan quyết tâm trở thành mẹ của bé Kem từ đó. Chị nghĩ, chỉ có chị mới có thể cho Kem cuộc sống.
Nhận nuôi bé Kem, chị đã vấp phải sự phản đối gay gắt từ phía gia đình cũng như những người xung quanh. Bởi nuôi một đứa trẻ bình thường đã không dễ dàng, nói gì đến một đứa trẻ mắc bệnh EB.
Bệnh nhân EB sống được là nhờ dinh dưỡng và bông băng, thuốc men. Nhưng mỗi lần tắm là một lần cực hình, do bệnh gây phỏng lột da, vì vậy khi dội nước sẽ càng đau đớn. Nếu chỉ một ngày thôi, không tắm, không được thay bông băng và bôi thuốc, bệnh nhân sẽ bị teo cơ, nhiễm trùng và hoại tử. Kem được chăm sóc trong điều kiện đặc biệt, luôn có người túc trực, thay bông băng, ở trong môi trường khô ráo, cần phải có điều hòa. Chi phí dành cho Kem mỗi tháng từ 30 đến 40 triệu đồng.
Bé Kem bị bệnh rất nặng, có những lúc bé bị nặng phải cấp cứu trong viện. Lúc đó, chị Lan lại phải nhờ bố mẹ trông con, trông cửa hàng, một mình chạy qua chạy lại lo cho cậu con trai bé nhỏ. Mỗi lần vào viện, chi phí cho Kem rất nhiều, từ bông băng, kim tiêm, rồi thuốc kháng sinh của bé đều rất đắt đỏ, có lúc chi phí lên đến cả trăm triệu mỗi lần điều trị. Nhiều lúc chị Lan túng quẫn, không biết phải dựa vào đâu để lo cho con, có lúc chị đã phải rao bán nhà, vì con quá nguy cấp mà tiền viện phí thuốc men chưa có. Từ ngày nuôi kem chị Lan gầy mất 20 cân, tiền của thì cứ đội nón ra đi.
Dù khó khăn nhưng trái tim của chị không cho phép bỏ cuộc. Tình yêu thương vô bờ bến, việc làm vô tư không một chút toan tính của người phụ nữ ấy đã chạm đến trái tim của không ít người. Nhím - cô con gái 12 tuổi của chị và các thành viên khác trong gia đình, bạn bè, nhiều thành viên trong câu lạc bộ EB đã luôn đồng hành, sát cánh với chị vượt qua mọi khó khăn, chăm sóc, nuôi nấng bé Kem ngày một khôn lớn.
Kem sống cùng với gia đình chị được gần 4 năm rồi. Đó thực sự là điều kỳ diệu. Kem thông minh lắm, lúc nào cũng bám chặt lấy mẹ, vượt qua đau đớn về thể xác, con luôn tươi cười, tập nói bi bô. Có những lúc đôi chân không bị bọng nước, cậu đòi mẹ bỏ băng gạc để bước vịn, dù đau đớn những vẫn cố gắng đi lại, cậu cũng đòi được ra đường để đi chơi. Thỉnh thoảng những lúc cậu khỏe mạnh, chị lại đẩy xe cho cậu ra công viên ngắm cảnh và trẻ em nô đùa.
Chủ nhiệm câu lạc bộ có tấm lòng nhân ái
Hành trình với bé Kem chưa đầy 4 năm, còn với những bệnh nhân bị bệnh EB trên khắp cả nước, chị Lan đã trải qua chặng đường hơn 7 năm.
Năm 2011, trong một lần tham gia từ thiện ở chùa Bồ Đề, chị Lan phát hiện ra bé Bông mới chỉ vài ngày tuổi bị bọng nước phồng rộp, lở loét khắp người, nước mô từ những vết loét ấy tràn ra bên ngoài, mùi hôi từ chỗ bị hoại tử phả ra nồng nặc... Chị đã đưa bé Bông đến Bệnh viện Nhi Trung ương để được thăm khám, kết quả bé Bông bị bệnh EB. Các bác sĩ cho biết, y học hiện tại rất khó điều trị căn bệnh này, liệu pháp duy nhất giúp cho bé Bông là chăm sóc kéo dài sự sống và giảm bớt sự đau đớn hàng ngày.
Chị Trần Phương Lan (thứ 7 từ trái sang) được UBND TP Hà Nội tặng danh hiệu “Người tốt, việc tốt” năm 2017
Ám ảnh về những vết lở loét trên cơ thể bé nhỏ của Bông, chị Lan lần mò tìm hiểu về bệnh EB qua các tài liệu nước ngoài. Chị nhờ những người bạn ở nước ngoài đặt mua thuốc, băng gạc từ Úc, Mỹ. Bên cạnh đó, chị tự mày mò học cách thay băng, chăm sóc cho bé Bông. Thời điểm đó, ngày nào chị cũng sang chùa Bồ Đề để thăm và tự tay chăm sóc bé. Hằng tháng, chị gửi tiền thăm nuôi bé Bông và lập facebook để lưu giữ hình ảnh xinh xắn của bé, đồng thời muốn chia sẻ cho mọi người biết thêm về căn bệnh này. Sau facebook được cộng đồng biết đến và Câu lạc bộ EB ra đời với hàng ngàn người theo dõi, những tấm lòng đồng cảm, sẻ chia.
Tiếng lành đồn xa, những gia đình có con bị EB lần lượt tìm về chị cầu mong sự giúp đỡ. Ngôi nhà nhỏ của chị trở thành nơi ở tạm thời, lớp học kỹ năng chăm sóc bệnh nhân bị EB cho nhiều gia đình. Hiện nay, Câu lạc bộ EB thường xuyên trợ giúp khoảng 30 bé bị bệnh EB trên khắp mọi miền đất nước, cung cấp bông băng, thuốc men, kinh phí thường xuyên là từ 4 - 8 triệu đồng/ tháng/cháu và tư vấn cách chăm sóc, nuôi dưỡng cho gia đình các em.
Khi có những cuộc điện thoại ở các tỉnh, thành phố trên đất nước gọi đến nhờ sự trợ giúp của chị và những thành viên trong câu lạc bộ cho những cháu bé bị EB, chị không ngần ngại, không quản khó khăn vận động các thành viên và những người xung quanh đến tận nơi trợ giúp. Thời gian nhiều nhất số cháu bị bệnh EB được câu lạc bộ trợ giúp lên đến 60 bé.
Chị Lan hiện là mẹ đơn thân, công việc chính của chị là quản lý nhà hàng, khách sạn nhưng chị còn buôn bán thêm qua mạng, để có thể góp thêm tiền giúp đỡ bệnh nhân EB trên cả nước.
Chị nói: “Giá như căn bệnh có thể chữa được hoàn toàn, giá như có nhiều người biết hơn về căn bệnh để không còn trẻ EB bị bỏ rơi cũng như không còn trẻ EB bị chết bởi không được yêu thương, chăm sóc đúng cách”.
Với những đóng góp đó, năm 2018, chị Trần Phương Lan vinh dự được UBND TP Hà Nội đề cử là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú”.
Thục Anh
